Nos missions
Cinq engagements pour les enfants atteints de CDA et leurs familles
Yodalix est née de l'histoire d'une famille confrontée à une maladie rare. Voici ce qui nous anime aujourd'hui, et ce que nous voulons construire dans les mois et les années à venir.
MISSION 01
En cours
Faire connaître la CDA
L'anémie dysérythropoïétique congénitale touche quelques centaines de personnes dans le monde. Elle reste peu connue du grand public, mais aussi de nombreux professionnels de santé.
Nous expliquons la maladie simplement, partageons des témoignages et relayons les connaissances médicales, pour les familles comme pour les soignants.
MISSION 02
En cours
Sensibiliser au don
Les enfants atteints de CDA peuvent avoir besoin de transfusions régulières : chaque poche de sang vient d'un donneur. Pour certains, une greffe de moelle osseuse est aussi une piste de traitement.
Nous encourageons le don de sang et l'inscription au registre des donneurs de moelle osseuse, ouvert aux 18–35 ans en bonne santé.
MISSION 03
Chaque mois
Agir pour les enfants
Quand un enfant vient souvent à l'hôpital, ces journées prennent une grande place dans sa vie. Jeux, activités, moments de répit : nous voulons les rendre plus douces.
Notre objectif : une collecte chaque mois, reversée à un hôpital différent en France où un enfant atteint de CDA est soigné.
MISSION 04
Prochaine étape
Soutenir les familles
L'annonce d'une maladie rare laisse souvent les parents seuls face à beaucoup de questions. Nous voulons qu'ils trouvent rapidement des réponses et du soutien.
Nous souhaitons créer un registre des patients atteints de CDA et devenir le premier contact des familles dès le diagnostic de leur enfant.
MISSION 05
Moyen / long terme
Faire avancer la recherche
Une maladie aussi rare reste peu étudiée, et les traitements sont encore limités : transfusions, surveillance du fer et parfois greffe.
Nous voulons créer ou soutenir des projets consacrés à la CDA et aux nouvelles approches thérapeutiques, pour réduire un jour la dépendance des enfants aux transfusions.
Et vous, comment agir ?
Chaque geste compte pour faire connaître la CDA et soutenir les enfants qui en sont atteints.
